懲りずに、続編を投稿しちゃいました・・・
どうぞみなさんも、レポートを寄せてくださいね。参加レポートをメールでくださればアップします。ここは、みんなの、みんなによる、みんなのためのページです。みなさん遠慮なく送ってくださいね。このままでは本当にりんだが暴走しているようです・・・
学習会の会場の様子です
素敵な会場でした。講義の内容も充実していて、参加されている会員の皆さん、とても真剣にメモを一生懸命とっていました。時間がもっとあれば、、たくさん聞きたいや話したいことがあったと思います。
学習会の後は交流会です。自己紹介を簡単にしました。その後、同じフロアーの中で３つのコーナーに分かれます。①わいわいおしゃべりコーナー②確定申告・医療控除コーナー③個別医療相談コーナーです。こんなにいたれり尽くせりの患者会は、この「桔梗」だけかもしれません（ｗ
わいわいおしゃべりコーナー
おしゃべりコーナーは、人数が多かったので６～８人ずつの２つのグループに分かれました。おしゃべりをしながら、違うコーナーの自分の順番を待ちます。めったに同じ病気の方とは会えない私たち、それだけでもテンションが上がります。それぞれ話したいことを自由に語って情報交換をしたり、「そう、そう。私も。」「あるある」でこの病気の苦痛を他の人と共感できて感激です。大盛り上がりです。初対面だけど、ブログや掲示板でおなじみの方も結構いたので、実際に会って話をするというのは、よいことですよね。
「りんださん、思ってたとおり人でした」という人が多かったのは、りんだにとっては褒め言葉でよいのでしょうか？？？
この病気のことをわかりあえる仲間だから、短い時間では語りつくせない今までの思いがあふれてきます。安心して心がだんだん開かれてくるのがわかります。みんな今まで、それぞれによく頑張ってきたよね。ああ、終了の時間が来ても名残惜しい・・・
医療控除・確定申告相談コーナー
こちらは確定申告・医療控除コーナーです。頼れる姉御肌のやすこさん、税理士の資格も持っているということで、今回は確定申告受付中ということもあり、高い医療費や薬代に悩む私たちに丁寧な説明と申告書の書き方をアドバイスしてくれました。
症状があって厳しい生活のなか、医療費がどんどんかさむ私たちにとっては、少しの返金や税金の免除もありがたいものです。原因も不明、治療法も確立してない、ＱＯＬも著しく低下する病気なのに、誰にも知られていないこの現実。「どうして特定疾患にならないの？・・・食べていくだけでも大変だよね。」「うちも極貧生活ですよ。」なんて声もきかれました。お役所さん、聞こえていますか？女性として一番輝かしい時にこのままなのは、国としての大きな損失だと思いませんか？（怒
気遣い上手なやすこさんは、「自分に出来ることをしたい」と、このコーナーを出してくださっただけではなく、「病気になってもみんな乙女ですもの、キレイになって気持ちから元気を出そうよ。」と特別コスメのプレゼントまで用意してくださいました。「病気になってから、おしゃれなんて気にもしなかった・・・」「こんな可愛いのお金がなくて買えなかったよ。」「今度からは、お化粧もおしゃれもして出かけてみようかな。」なんて、何だかこっちもうれしくなっちゃう反響ぶり。りんだ涙が出ちゃう。
個別医療相談コーナー
この患者会の素晴らしいのは、なんといってもこの玉川病院の気胸研究センターの先生方のバックアップです。医師全員がお忙しい中、ボランティアで参加してくださり、会員のみなさんの相談を分担して受けてださいました。
このために遠方から新幹線に乗ってやって来たというかたもいました。先端医療の研究をされている先生たちに直接自分の話を聞いていただけるなんて、めったにない機会です。とてもありがたいことです。私たちの病気を一番理解してくれている素晴らしい玉川の先生方ですから、聞いていただけるだけでも安心感が違います。
「うむうむ、それで今どんな感じなのかな？」事前に希望のあった方の経緯と相談内容に、先生方もしっかり目を通してくださっていて、栗原先生と片岡先生の両先生と、４月から呼吸器外科に新しく勤務される溝淵先生３人体制で個別相談に臨んでくださいました。その中には、九州在住の会員との電話による医療相談も！！東京と九州を結ぶ今までかつてない画期的な企画も、稀少疾患であり、治療方法が確立していない、研究者が少ないこの病気ならではのものです。
今日この日に集まった会員さんの中には、何度も手術を受けていたり、様々なホルモン療法を試したり、漢方薬や自然療法を取り入れたりetc・・・と、様々な治療を続けてきている方もいました。他には、最近、発症して手術を受けたばかりの方、再発や合併症に悩む方、妊娠したいけれど、相反するホルモン療法を選択して悩む方、月経周期や気圧の変化の影響を受け、術後も症状が残り、思うように動けず、仕事や家庭生活もままならなくなっている方・・・・そんなつらい思いを分かち合える仲間たちばかり。「私だけじゃなかったんだ。」「みんな、頑張ってる。」「そう、理解してくれる医師が、仲間がいてくれる。」「後ろばかり見てないで、自分に出来ることをしながら前へ前へ進んでいこう。みんなと一緒に。」・・・みんなの笑顔からそう思ったのは、私だけじゃあないよね。きっと。
そして、その中のお一人から「術後、再発がなくなって、今やっと心身ともに元気になり、この春から新しい道に進もうとしています。この病気になったからこそ、今の私がここにいます。回り道したけれど夢だった看護の道へ進みます。」というお話をきくことができました。まだまだ先が見えてこないトンネルの中にいる私には、胸がいっぱいになるほどうれしい希望の光が見えた気がしました。「ああ、私もいつかこうやって、この病気を卒業したよ」と報告したいと、私以外にも思った人がいたんじゃあないかな？
最後に、素晴らしい先生方を囲んでパチリ。また会おうね。
最後に・・・
少しでも早く、この病気のことをもっと多くの医療関係者の方がたに知っていただき、地方でも適切な対応が出来るようになってほしいと思いました。そして、全国でいまだにこの病気に気づいていなくて症状に苦しんでいる人たちを救いたいと、これまで以上に強く思うようになった一日でした。
文責：りんだ
