全国胸郭内子宮内膜症候群患者会(TES.pc「桔梗」)会則
第1条【名称および連絡先】
この会は,全国胸郭内子宮内膜症候群患者会(略称TES.pc「桔梗」)といい,以下本会という。連絡先は,全国代表者と各支部代表者のアドレスにおく。(info@tespc.net)
第2条【会の目的と活動内容】
1)同じ病気体験をした人との出会いや支えあえる仲間づくりの場
ホームページの開設により,体験談や掲示板などでの交流を通して,不安や苦痛などがあっても自分は決して一人ではないことや仲間がいることで癒され,前向きに生きていく勇気をもてるよう,相互に支え合う。
2)病気の正しい知識や情報を共有しあう場
学習会や交流会を通して,病気の正しい知識を得るとともに,医療機関や症状・治療法等の様々な情報を交換する。
3)周囲の病気に対する理解を深めるため,外部へ情報発信し,他機関との連携を図っていく場
①まれな病気だけに,社会に理解されていない現状を様々な場所で発信していくこと。
②一人では解決しにくい問題等を連携の和を広げながら,前向きに解決できるよう一緒に考え取り組んでいく。また,病態の未解決や治療法の未確立,医療水準の格差などの諸問題に対し,本病気の研究を推進するため,医療関係等との協力・連携を図っていく。
③これらのことを通して,未だに病名がわからないなどの診断,治療,症状等で苦しんでいる人たちの救済・啓発活動をする。
第3条【構成】
本会は,会の目的に賛同する患者(本名会員・ハンドルネーム会員)とその支援者(アドバイザー・家族・サポーターなど)で構成する。
第4条【本名登録会員とハンドルネーム会員】
本会は,会の目的を達成するために,すべての会員同士が協力し合い,自主的な活動(自助と支援を目的にした非営利活動)を中心として行う。
1) サイト掲示板「桔梗のお部屋」に入室申請し,許可を得てログインナンバーの指示を受けた時点で,自動的に全国胸郭内子宮内膜症候群患者会(TES.pc「桔梗」)の会員となる。(ハンドルネーム会員という)
2) 本名登録会員については,サイト掲示板の入室だけでなく,イベント等の優先予約や医師等の専門家による学習会やイベント時での個別相談を受けることが出来る。
3) 本名登録会員は,指定の様式に必要事項を記入後,ID登録をした会員のことである。
4) 会員の申し出と手続きにより,退会することもハンドル会員から本会員に変更することもできる。
5) 両会員ともにサイト掲示版の閲覧,投稿,情報交換,相互の交流を図ることができる。ただし,管理者は著しく不適切とみなす投稿や他者を誹謗,中傷する内容が投稿された場合,許可なくそれを消去することが出来る。
6) 掲示板や交流会の内容については,お互いのプライバシーを守るために個人情報を許可なく外部へ持ち出さない。
7) 家族会員,サポーター会員は,患者会員の付き添いや代理補助として本会に参加することが出来る。
第5条【組織】
本会は,年1回の総会と必要時に応じて開催される役員会があり,次の事項を審議する。(SNSを利用した審議や運営も可能とする。)
1) 活動計画と報告に関する事項
2) 予算と決算報告に関する事項
3) 役員の選出と組織づくりに関する事項
4) 会則に関する事項
5) その他代表及び各支部代表が必要と認める事項
第6条【役員について】
1) 代表・・・全体統括と事務管理・外部機関との交渉窓口 1人
2) 各支部代表・・・各支部の交流会企画から実施まで統括 数人
及び事務処理(会計と活動内容の報告)
3) スタッフ・・・イベントの企画運営補助など 希望者
役員の選出方法及び任期については別に定めることとする。
第7条【各支部ブロック・専門部会】
本会は,近隣地域ごとの活動を推進するために,支部ブロックを設置し,交流会の実施を促進する。出来る人が出来るところで出来ることから始めつなげていく。
本会には,学習交流会部・サイト管理運営部・他機関との連携の3つの専門部会を設置する。
第8条【会計】
1) 本会の費用は会費その他の収入をもってこれに充てる。
2) 本会の予算および決算は,役員会および総会の承認を受け,会誌に掲載しなければならない。
3) 本会の会計年度は各年4月1日に始まり,3月31日をもって終わる。
4) 学習会等の費用は参加費・その他をもって充てる。ただしその決算報告は役員会において行う
5) 会費は,そのつどイベント時に必要な経費を参加費として集金する。
6) 経費節約のため,会誌の代わりにサイト上でPDFやレポート等で開示していく。
第9条 会則変更
本会則の変更は,役員会の議を経たのち総会の承認をうることを必要とする.。
第10条 雑 則
この会則に定めるもののほか本会の運営に必要な事項は別に定める。
本会則は,2014年4月1日から実施する。