【注意】 これは、あくまでりんだの個人の感想と体験を中心としたレポートです。
★2月22日（土）ＴＥＳ.pc「桔梗」第１回 学習会・交流会
７：３０
なんていい天気！お日様キラキラ、久しぶりの外出を応援してくれているようです。そうです！山梨は大雪で家の外に出ることも難しく、この病気にとっても低気圧は最大の敵ですから、約2週間ものあいだ、胸痛やらで悩まされていました。せっかくですから、いつもははかないスカートなんてはいちゃったりして、目印の赤いスーツケース持って家を出発です！！父ちゃん、可愛い息子よ、留守は頼んだよ。「はい。はい。いつもと変わらないよ。」普段から、寝ているかいないかどっちかのあてにされていない私・・・でも今日は特別の日だから「がんばってね。」の声援ありがとう。
あらあら、道がまだいっぱい凍っていますが今日の私は怖いものなしです。「パリの散歩道」を口ずさみながら上手に滑って駅に着きました。スケートじゃなくて車です。
８：００頃
特急かいじに乗り込みます。いつもだったら、ここでお菓子とかサンドイッチとか買い込むんだけど
今日の私は買い物もなしです。なぜなら、「二子玉川のパンケーキを食べる。」という強い意志があるからです。お腹が鳴っても気にしません。より美味しくパンケーキを食べるためならと燃えています。車窓から見る景色は、想像以上に雪がすごくて、びっくりです。なだらかなお山が連なる駐車場。お山の下には車が埋もれているのね・・・・JRさんありがとう。おかげで東京行けれます。
電車の中で考えたかっこいい台詞・・・あーあ。すっかり無駄になってしまいました・・・。本番は、舞い上がってしまった初めの挨拶。ごめんね、とらやさん、私っていつもこうなのよ。
あっ！いけない！パンケーキのご報告をしなくっちゃ！お店も落ち着いた雰囲気でおしゃれな感じ。そして、一口。すごーーーーーーーく美味しい！！満面の笑顔になっちゃう。あえて、クリームも何もつけないバターとシロップだけのスタンダードなランチセットを注文したのですが、山盛りサラダといい香りの紅茶がついてきて950円でした。心癒される優しいふんわりパンケーキの味、おすすめです。あれ、お店の名前忘れちゃった。ライズの２階でしたよ。うーむ。これ何のレポートかわからなくなってきたな。でもいいよね。スイーツ大好き女子ですもの。
１２：３０
関西からはるばる来てくれたメルクルさんと待ち合わせ。赤いスーツケースが目印になったと無事に会えてよかったよかった。当日キャンセルになったメンバーさんをお知らせすると残念そうにしていました。私も残念。でも次の機会があるよ。メルクルさんは華原朋美に似て可愛い。横顔をじっと見ながらタクシーでいざ玉川病院へ。
玉川病院ではロビー正面に表示がしてありました。受付の方をはじめ、皆さんとても協力的で案内係りもしてくれるとのこと。頭が下がります。といいながら、ロビーの真ん中で、受付と集金をメルクルさんに頼み、夕べホチキスの芯がなくて出来なかった資料とじの作業の続きを不敵にもやろうとしたその時、「はい。りんださん、ホチキスの芯です。」と３人くらいが家から持ってきてくれました。ありがとうございますううう。うるる。みんな、ありがとう。以心伝心。掲示板。
１３：３０
次々にメンバーさんがやってきます。みんな誰が誰だかわかりません。ほとんど初対面ですし、看板もないところにいたのですから。何人かはスルーしてしまったり、人違いをされたかも知れませんね。でも、りんだはやすこさんを覚えていましたよ！再会の喜びで思わずイタリア式ハグ。やすこさんていいにおい。次回は、もっと目立つようにバスガイドさんの持つような旗をやすこさん用意してくださいね。みんなの夢「栗原先生と行こう！全国縦断桔梗ツアー」にも使えるはず。
１４：００
会場は、開放感あふれる職員食堂。玉川病院理事の栗原先生のご尽力で貸切にしてくださいました。重いものが持てない私たち（都合がいいって言わないで）、栗原先生はじめ病院スタッフの皆さん、製薬会社のお兄さん、あじょさんのご主人が中心になってテーブルを移動してくださいました。ありがとうございます。大型スクリーンにプロジェクター、ＰＣ・・・・おお、なんて立派な会場だ！！
１４：１５ 開会予定時刻
「もう時間ですから、始めたほうがいいですよね？」と、まだ何人か来ていなかったけれど、栗原先生に聞いてみた。「いやあ、いつでもいいです。まだでもいいですし、今でもいいです。今日は、患者さんたちが主役だから、言うとおりにします。」とのお返事。んまっ！！あの世界のゴッドハンド栗原先生が、、、なんて、大きい人なんでしょう！！（体じゃあないです。）
司会進行役は、今朝やっと肺がふくらんだとらやさん。座ってていいよって言ったのに立っちゃった。「今日は、こんなにたくさんの・・・」上手だなあ。落ち着いているなあ。一回りも下とは思えないこの落ち着き度は、初対面からいつも変わらない。素晴らしい挨拶だったとほれぼれ。
「では、りんださんにはじめの挨拶を・・・」しまった！！心の準備がまだだった。とりあえず、
席を立ってマイクを持ってからは、それがちゃんとした挨拶になっていたのか、思い出せない。これ、パニクってるっていうんだろうなあ・・・頭の中真っ白だもの。でも、他人からはそう見えないらしい。こういう変な人って思われているらしい。損な性格ね。
そしてとらやさんが準備していた講師の紹介をぶっ飛ばして、勝手に「わたしたちのヒーロー！栗原先生よろしくお願いしまあす！」なんて、マイク渡しちゃった・・・・・・・・・・・
とらやさん、ごめん。ぺこぺこしている私の前で、栗原先生は、いきなり自己紹介もなく講義に入っていきました。
「月経随伴性気胸の診断と治療について」
気胸研究センター長 呼吸器外科部長 栗原正利医師
世界中で気胸を語らせたら、この方の右に出る人はいない。世界一のオペ症例数を持つミスターゴッドハンド栗原先生から、まずは肺の解剖生理と気胸の病態についてくわしく説明がありました。
「ええー、肺があんなふうになっているなんて知らなかったわ。」「気胸って病名とは違うのね。」
「そうです。病態をいうのです。」
多くの患者さんたちが、様々な経過を経て玉川病院にやってくるのをきくと、栗原先生は「医療者側も患者さんももっとこの疾患の特性を知り、慎重かつ納得がいく不安のない治療をすすめてほしい。
月経随伴性気胸は、病態も原因も未解決であり、研究者も少ない。今後さらに研究し、早期の治療法の確立を目指したい。」
低く渋い声で冷静な説明の裏に熱い熱いプロとしての思いを感じました。そして、それは腕だけではありません。「患者さんの体だけでなく、不安な心も支援して、より患者さんのＱＯＬ（クオリティー・オブ・ライフ）を上げることが私たちの仕事だと思っている。」と心強いお言葉。
画像データを診る真剣かつ厳しい目と、患者の心に寄り添う優しい暖かいまなざしを持つ栗原先生。『４つの患者の持つ不安』について適切な説明と対応が必要だといってくださいました。そのためにも、患者会などで最新の情報を知らせる機会と、稀少疾患を持つ私たち患者同士が交流できる機会を待ち望んでいたとのことです。
忙しい外来の時の栗原先生とは違って、講義の後は冗談もたくさん言って笑顔いっぱいでした。
さすがは、ゴッドです。若いアラサー患者さんに「お父さんみたいに頼れる人」と人気です。
「子宮内膜症と気胸の関係について」
気胸研究センター 呼吸器外科医長 片岡秀之医師
気胸センターの若先生。いつも遅くまでパソコンとにらめっこして難しそうな顔で研究熱心だと評判です。片岡先生は、とにかく丁寧です。自分の納得がいくまでとことんデータを集め、患者さんから具体的な情報も集めます。患者さんとの日頃からのコミュニケーションも大事にして、どんな質問もとてもわかりやすく、いろいろなデータを使って一つ一つ丁寧に説明してくださいますから不安が解消されます。当日は風邪をひいていて体調も万全でなかったのに、最後までお付き合いくださいました。その誠実さにアラフォーお姉さん患者さんたちは、胸をきゅんとさせられてしまいます。
最新のエンドメトリオーシス学会に出席して研究報告をしてきた片岡先生からは、貴重なデータをわかりやすくグラフ等にして、骨盤内子宮内膜症との関係や発症と再発しやすい年齢や月経周期の分布表など、妊娠や女性ホルモンの影響についての研究結果を知ることが出来ました。
また、お二人の先生からの詳しい講義内容は、後日アップします。
質疑応答
Q：なぜ、手術後も胸痛や背中の痛みなどの症状があるのか？再発なのか？どんなことに気をつけて生活していけばいいのか？
Ａ：大変いいお話でしたのできちんと確認してから、また後ほどアップします。待っていてくださいね。
Ｑ：術後、再発は今のところありません。フルートや楽器演奏は肺に負担がかかるので、やらないほうがよいでしょうか？
Ａ：個人差はあると思いますが、参加された患者さんの経過と様子を確認し、その方は大丈夫でしょうといっていただき、自信を持って再び演奏できることを大変喜んでいらっしゃいました。
栗原先生のチェロを囲んで、参加者内には、バイオリン、ビオラ、ピアノ・・・の達者な方々がいて
「桔梗楽団」も夢ではないかも知れません。
次に続く・・・かも・・・
好評でしたら続きますが、不評でしたらこれで連載打ち切りになるかもです・・・
みなさんのレポートも募集しています。もしよろしければ りんだメールにレポートを送ってくださればアップしますよ。
