２０１４年２月２２日（土）東京都世田谷区 日産厚生会 玉川病院において 全国胸郭内子宮内膜症候群患者会（ＴＥＳ.pc「桔梗」）が、正式に設立いたしました。 当日は、大安吉日。晴天に恵まれて全国から２０人以上の患者会員とご家族が集まりました。今回、一番遠くからの参加は大阪から、また九州の会員が栗原先生との医療相談コーナーに電話中継参加といった希少疾患ならではの遠方の患者会員に特別ご配慮を理解していただいての実施となりました。 玉川病院院長はじめ全職員のご協力のもと、栗原正利医師、片岡秀之医師、溝淵医師の世界トップレベルの呼吸器外科専門医を講師、医療アドバイザーとしてお迎えすることが出来ました。 当日は、栗原先生から本疾患の基本的理解と治療の実態、片岡先生から最新の医療研究情報を画像や数値データをもとにわかりやすく説明していただきました。会員からの質問にも丁寧にお答えしていただけました。 その後は、同会場の中で３つのコーナーを作り、①個別医療相談 ②医療控除・確定申告説明作業 ③交流会 を同時進行で進めました。時間が足りず、予定時間を大幅に延長しても、まだまだ語りつくせない熱い思いと和やかな雰囲気が、どのコーナーからも伝わってきました。 希少疾患の私たち、同病の方とお会いできたことだけでもうれしくてあちらこちらでハグする涙する姿も・・・・
「桔梗」の花言葉・・・「優美」「気品」「誠実」「よき語らい」そして「希望」
そして、そんな会員の体だけでなく心もみんな丸ごと受け止めて適切な支援をしてくださる素晴らしい医療スタッフ・・・・ 時間はどんなにあっても足りない。そう、いつかはこの素晴らしい先生方を囲み、泊まりで温泉旅行にでも行きましょう。いいよ。行きましょう。と約束して、暗くなってきた頃、病院を後にしました。 その後、二次会も開催。ここでは、年齢の差なんてなんのその。同じ女子ですもの。楽しくガールズトーク大会を美味しい料理と飲み物を頂きながら、繰り広げました。 とり急ぎ、参加されなかった皆さんも早く知りたいのではと思い、全体のご報告をりんだが勝手にまとめました。 この後、画像なども入れて詳しい内容は順次更新していきます。お顔をのせてほしくない方は、掲示板で当日の受付名でお知らせください。 栗原先生はじめ玉川病院職員の皆様、参加して一緒に準備から片づけまでやってくださった会員の皆様、参加は出来なかったけどこのサイトを通して見守り応援してくださっている皆様、本当にありがとうございました。心からいっぱいの感謝の気持ちを世界中のあなたに・・・。
