会員の皆様・ご支援してくださっている皆様
こちらを閲覧してくださってる皆様
いつもご支援・ご協力を頂きましてありがとうございます。
会の大事なお知らせとなります。
桔梗の会は2025年3月末をもって、活動を終了することとなりました。
この会は2013年に設立され、ホームページを開設し、毎年1年に1回の学習会と不定期に茶話会などを行い、情報交換をしたり悩みや不安を共有してきました。また、玉川病院気胸研究センター栗原医師の多大なるご支援により、患者アンケート調査を実施し、2つの学会で発表をしてきました。
そして、現在、集大成としてその患者アンケート調査を学会誌へ投稿する準備を行っています。
昨年、コロナ禍があけて、5年ほど凍結していた桔梗の会を今後どうしていくかについて全国にいるスタッフ8名が集まり、話し合いをしました。
私たちスタッフは、近い時期に病気となり、会の運営を通して辛い時期を乗り越え、おかげさまで元気にそれぞれの生活をすることができています。しかし、会の活動をしていく中で、病気に対する情報や経験が段々と古くなり役立つものではなくなってきたのを感じていました。また、ホームページの掲示板のあり方も課題となっていました。
精力的に活動をしていきながらも、新しいスタッフに引き継ぎがうまくできず、引き続きができるかもしれないという中でコロナ禍となってしまい、事実上、会が凍結となってしまいました。
話し合いでは、ここまでやってきた会をなにかしらの形で残せないかという話もでましたが、今後患者会やピアサポートをやりたいと思った人が古いものがあるとやりずらいのではないかとの意見や、当時はそこまで主流ではなかったSNSや動画が発展し、現在は繋がるツールが他にもあるのではないかなど…
それらの話し合いから、この桔梗の会の活動を2025年3月末を持って終了とし、ホームページも閉じることとなりました。
残念ではありますが、今までの活動を振り返り、私たちが頑張ってこれたのは、ひとえに会員の皆様、医療アドバイザーの栗原先生、他先生方、医療関係者の皆様、患者会支援の皆様、家族や友人のおかげです。
今まで本当にありがとうございました！
各スタッフからのメッセージです。
- この病気をして、世界中のみなさんとつながり、
一緒に頑張った日々は忘れられない一生の宝物で誇りに思います。 本当によく頑張った！これから先は、次のステージの夢に向かって頑張ります。会員の皆様、ご家族の皆様、 これまで桔梗の会をサポートしてきてくださった栗原先生はじめた くさんの皆様、本当にありがとうございました。 またいつか同窓会しましょう！ りんだ - 桔梗の会は活動終了となります。しかし、この病気で悩んでいる仲間は今もこれからも世界中にいる。会として、論文発表という大きな目標を達成し、日本、世界の仲間の声を医師に届けることが出来たこと、心から嬉しく、協力してくださった会員の皆様に本当に感謝しています。これから私は医療の現場で同じ病気の仲間を支えていくことを続けながら、出会えた仲間の愛のメッセージを直接届けていきます❤️桔梗の会スタッフとして関わることができたことは大切な人生の糧になりました。本当にありがとうございました。 joy joyより
- この会は前を向かせてくれる大きな存在でした。力不足ではありましたが、会の活動に携わらせて頂き感謝しています。今も思うのは、ききょう女子はみんな優しいこと。 今後の皆さまの健康とご活躍をお祈りしています。 またいつかお会いできますように^ ^栗原先生他サポートしてくださった先生方に感謝申し上げます。 フラワー
- 月経随伴性気胸という病気になり、大変なことや辛かったこともたくさんありました。でも、共に支え合った大切な仲間や先生に出会えたことが、自分の人生にとっては、本当に幸せなことだったと思います。自分の人生はたった一回。毎日元気に過ごせることの奇跡を忘れずに、 また次のステージでも頑張っていきたいです。ぽんすけ
- 私は29歳でこの病気になり、3〜4年入退院を繰り返し、その間に3回手術もしました。その後、体調を安定させるのに体感的には3年はかかったかと感じています。玉川病院でりんださんと偶然病室が一緒になり、一緒に患者会やらない？と言ってもらい、代表やスタッフとして様々なことに取り組んできました。大変なこともたくさんありましたが、病気になった辛さや悔しさを結果的にこの活動にぶつけ、元気や希望をたくさんもらいました。自分の思い、同じ病気の同志の思い、家族の思い、医療関係者の思い、たくさんの思いを感じることができました。ここで学んだことを他のピアサポートの場で繋げていきたいと思っています。今までご支援、ご協力を頂き本当にありがとうございました。とらや
