会員の皆様へ
梅雨寒から一転、今年も猛暑の夏となっていますが、会員の皆様や支えてくださっている皆様にはいつもご支援・ご協力頂きまして、ありがとうございます。
突然にはなりますが、桔梗の会の運営や今後について、大切なお話をさせて下さい。
「桔梗の会」は、2014年2月に有志で立ち上げた患者会です。
その活動として、主に年１回の学習会＆交流会、女子会を行なっていますが、2017年には患者の実態把握アンケートをまとめ、2つの医療学会で発表をしました。
医療アドバイザーである栗原正利医師はじめ、多くの関係者の方々に支えられ、医療啓発やピアサポートによる患者支援など、さまざまな活動をこの5年間で行ってきました。
私たちの病気は稀少疾患でありながらも、このような患者会の活動により、2018年に発刊された診療ガイドラインの完成につながったと思っております。
そして、今後もこのガイドラインが浸透するよう、また同病の仲間たちの苦痛を軽減できるよう活動していきたいと考えていました。
現在、活動しているスタッフは全国に8名いますが、ほとんどが会の立ち上げに関わったボランティアのスタッフです。
ほとんどが医療から離れており、体調管理をしていきながらも、それぞれの生活に戻りつつあります。それは再発することなく、元気でいるということでもあり、大変ありがたいことだと思っています。
しかし、徐々に会の活動を携えられるスタッフが減少し、新たにスタッフが増えていない現状となっています。
掲示板の運営や投稿も、スタッフの経験からサポートできたらとやってきましたが、スタッフの減少やスタッフ自身が病気の発症から時間も経ち、タイムリーに返答できない状況にありました。
また、掲示板のあり方としても、スタッフ以外は掲示板に投稿するのがあまりなくなり、会員同士の交流ではなく、会員とスタッフのQ &Aの形になってしまった現状もありました。
4月に開催された役員会では、この現状を会員の皆さんに会の課題として知って頂きたいと思い、今回お知らせすることとなりました。
そして、会の課題をどう考えていくか、スタッフが検討した結果、以下の二つをまず一旦導入していこうとなりました。
導入事項
◯掲示板を一旦おやすみしてみようと思います。閲覧は変わらずに可能としますが、書き込みは不可とします。
◯会の運営に携わって頂ける方はいないでしょうか
体調が十分でない方や遠方の方でも大丈夫なように、ネットを使っての会議も検討しすでに取り入れています。どうぞ少しでもご興味のある方がいらっしゃったら、ぜひお知らせください。
導入後のご意見につきましては、今年も秋に毎年恒例の学習会を予定していますので、その時に教えていただけると嬉しいです。
このように会の活動を縮小していかなければならない現状があることを、どうかご理解いただきたいと思います。
よろしくお願いします。
桔梗の会 事務局
