週末の二子玉川の駅周辺は、すっかりクリスマス色に染まっていました。そんなにぎやかな街並みをバスの中から眺めながら、今年もやってきました！恒例の「桔梗の会」学習会＆交流会。
今年も日本全国から２５人の皆さんが集まってきてくれました。同じ病気の仲間たちがこんなに集まる機会は、年に１回のこの日だけなので、皆さん何か月も前から体調や都合を整えて、ご家族の協力のもと頑張ってきてくれました。そんな気持ちがわかるから、私たちスタッフは、全員に笑顔で帰ってほしいと頑張りました。
今年は、まず玉川病院に新しく来られた渡辺先生からMRIによる診断についてお話をお聞きしました。胸腔鏡の検査はけっこう大変で検査をするのが嫌だという人も多いので、MRIでわかれば絶対そのほうがいいですよね。なんと、そんな大活躍の玉川のMRIは９億円もするそうです！！とても丁寧にわかりやすくお話をしてくださいました。
続いて、栗原先生からこの１０月に発刊されたばかりの「稀少部位子宮内膜症診療ガイドライン」の内容を説明して頂きました。栗原先生は、このガイドライン作成のための研究チームの一員です。そして、月経随伴性気胸を世界一知っている先生ですから、これまでのご苦労や裏話をユーモアを交えながら、楽しくお話ししてくださいました。
私たちスタッフが、この病気になった時、この病気の情報はすごーく少なく、お医者さんたちにも「今まで見たことないからわからない。」とか「あなたのような人は初めて。」と言われ、ショックを受けてきた人が多かったので、こうやってガイドラインができると、やっと堂々と市民権を得られたような感じがします。「ほら、ここに書いてあるでしょ？」と胸を張れる？ような。特に、栗原先生もお話ししてくださいましたが「はじめに」の部分に私たちの病気の課題、難しさがよくまとめられています。私たちのことを理解してくれると安心できるかと思います。
このガイドラインは、誰でも手に入るそうで、「桔梗の会」でも購入したいと思ってます。
そして、待ちに待った交流会。今年は、事前に参加者の希望する話題ごとにグループ分けをしました。参加者は、それぞれのライフステージや症状で治療に対する課題が違います。妊活を考えている人、手術と薬物療法の選択を悩んでいる人、術後の経過が心配な人、更年期による不調も重なっている人、二次的にパニック障害や自律神経のバランスを崩してしまった人・・・・など。それぞれのグループでおしゃべりは盛り上がり、終了時刻を過ぎても、ずっとお話ししていましたね。そして、嬉しかったのは、それぞれ参加者の皆さんがラインやメアドを交換してつながっていく様子を見れたこと。気持ちが通じあえたことで笑顔になれた皆さんを見て私たちスタッフもなんだかとっても胸があったかくなりました。
また来年、元気になっても元気じゃなくっても、そのまんまでいいから、是非会いに来てくださいね。
