IMG_1447待ちに待った私たちの病気の診療ガイドラインが完成し、誰でも手に入るようになりました。

この一冊のために、３年をかけて研究してくださった先生方、そしてその研究を支援してくださった多くの方がた、本当にありがとうございました。

現在、たくさんの病気がありますが、ガイドラインがあるとないとでは、全然違います。こんなに数の少ない珍しい病気だけどこんなにしっかりしたガイドラインがあるということ、奇跡のようなことです。

 

私たちの存在を、私たちが今まで苦しんできたことを、そして頑張ってきたことを、全て認めてもらえたように思います。みんな、よくがんばったね。

これから先、ガイドラインが全国の医師の手元に届き、どこでも納得のいく治療が受けられるようになりますように。この病気の仲間たちが、どうか遠回りせずに、早く笑顔を取り戻せますように・・・

ガイドライン、頑張れ！！