「桔梗の会」設立から、4年がたちました。

このホームページ立ち上げ時には、ほんの数人のメンバーだったのに今では地図のように全国各地だけでなく海外も含めて150人以上の会員がいます。

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本当に珍しい私たちの病気ですが、こうやってたくさんの仲間が集まり、お互いの経験を情報交換しながら、よりよい方向へと歩いてきました。

少数派の私たちの実態は、それまで本当に知られていませんでした。私たちは、そんな実態を少しでも多くの人たちに知ってもらいたいと一昨年に、大規模な患者アンケートを行いました。そして、その結果を「気胸・のう胞性肺疾患学会」と「エンドメトリオーシス学会」という大きな場所で発表させていただくことができました。

 

そして、東大産婦人科や玉川病院呼吸器外科をはじめ素晴らしい先生方が集まり、厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)を受け、3年をかけてこの病気の研究がされてきました。今年、いよいよ研究のまとめとなる「診療ガイドライン」が出来上がろうとしています。

私たちの病気の初めてのガイドライン・・・完成がとても楽しみです。