11月20日（日）
ぽかぽか小春日和のとっても気持ちよいお天気の一日。
「桔梗の会」恒例の学習会＆交流会もぽかぽかあったかなひとときを会員のみなさんと一緒に過ごすことが出来ました。
今回も遠くから駆けつけてくださった仲間たち。久しぶりの感激の再会はもちろん、はじめましての方々もアットホームな雰囲気に安心してすぐうちとけられた様子でした。
今回は、東北から新幹線でご家族と一緒に駆けつけてくれた会員さん、赤ちゃんやお子様、ご主人さまなどみんなで一緒に参加してくれた会員さん方・・・よくおいでくださいました。ご家族みなさんの支えがとっても嬉しいですね。
アンケート報告では、自分たちのアンケート結果の概要や学会で何を伝えてきたかったのかを知っていただくことができたのではないでしょうか。皆さんが、自分だけ？…と不安に思っていたことが、初めて数値として表すことができ、私だけじゃなかったんだって少しホッとされたのではないでしょうか。また、同時に治療の難しさにも納得できたと思います。
栗原先生からは自ら学会の報告をいただくことができました。また、最新情報や私たちの質問にも答えていただきました。
交流会では、お互いの今までの経緯や今の健康状態などをゆっくり聞くことができ、その後のフリートークではそれぞれの悩みや気を付けていること、これをやったら良かったよ、悪かったよの話で盛り上がりました。
交流会と同時進行で希望者の方に栗原先生と溝渕先生の個別相談も受けていただきました。
先生方を独占してたっぷり相談できるなんてとても贅沢な時間です♪
当初は栗原先生だけの予定でしたが、溝渕先生もタイのお土産（学会があったそう）持って参加してくださいました。
とてもお忙しい先生方がわざわざお休みの日に出てきてくださったり、いつも見守ってくださっていること、本当に有難いことだと思います。
そして、今回の学習会は講師の方をお招きして「希少疾患患者会の役割と可能性」について講演していただきました。
たっくさんの資料と内容で難しい文字も並びましたが、とてもわかりやすくお話ししていただき、「なるほど、そうなんだ」のうなずきポイントも多く、とても勉強になりました。
私たちが患者会として集まる意味を知ることができました。
その中で印象的だった言葉をご紹介します。
一人ひとりにとっては体験だが、集まると体験的知識になること。
「患者・患者会には力があります。病気の経験には価値があります。そして患者の声が必須な時代が来ています」
病気に限らずだと思いますが、その人が体験したそのものは変わらないけど見方が変わるということ。それは一人じゃなかなか難しくて、こうやって集まって話すこと、自分以外の方から返してもらうことで、見方が変わったり前に進む一歩につながったりするのかもしれません。
そして、それぞれの体験の蓄積が体験的知識となって、他の人の役に立つということを知りました。
お菓子をいれるために、フラワーさんがステキな折り紙の箱をご用意して下さりました。お菓子が入った折り紙の箱がお水と一緒に机に設置されて、わ～やっぱりあるとステキ！と一人心の中でツイート。
ちょっと疲れた時の気晴らしに可愛い桔梗の花に入ったチョコや飴にほっこり癒されました。
予定していた4時間があっという間に過ぎ、本当はもっとみなさんとお話ししたかったくらいです。
私ももっとお話ししたかった～という方や、今回はどうしても行けなくて・・・といったみなさんは、ぜひ今後の女子会などぜひご参加くださいね♪
当日ボランティアの方にもテキパキと笑顔でお手伝いしていただきました。この場を借りて御礼申し上げます。
みんなの力や自分の力、参加者の気持ちや思いが詰まった学習会＆交流会となりました。
心から感謝申し上げます。ありがとうございました。
