みなさんの想いと声を医師の元へ届けてきます！！

すでに掲示板等でお知らせしていますように、来月９月９日～10日に行われる＜日本気胸・嚢胞性肺疾患学会＞では、私たちの医療アドバイザーでもいらっしゃる栗原先生が会長となり、「月経随伴性気胸」に大きくスポットが当てられます。

希少疾患であるがゆえ、「めったにそんな病気にはならない」と否定されたり、満足のいく治療法にたどり着けなかったり・・辛い思いをした人も少なくないと思いますが、

この学会をきっかけにきっと大きく変わります！！

医師の意識や体制が変わるきっかけになってくれると信じています。

そうなって欲しいと、当事者である私たちから声を上げます。

みなさんにアンケートをお願いしたのは今年２月のこと。

そのボリュームに一瞬引いた人も多かったのではないでしょうか？(笑)

このアンケートは既存のものがあったわけではありません。

みなさんの体験と想いを引きだしたいと、アンケートチームが何度も話し合いを重ね、内容・流れ・言葉の一字一句まで精査して作り上げました。

出来上がったアンケートのボリュームを見て、はたしてどれだけの人が回答してくれるだろうかと不安になりましたが、みなさんのおかげで７３名もの方から回答をいただくことができました。

きっとみなさん、自分の辛かった過去と向き合い、記録を確認しながら、時間をかけて答えてくださったのだと思います。本当にありがとうございました。

みなさんの想いをしっかり受け止め、医師に伝えるべく発表して参ります。

「仲間の輪」に載せています通り、みぃさんが中心となり発表できる形へ作り上げて、発表も行ってくれます。

１５分という限られた時間ではありますが、当事者である私たちの存在をしっかり示し、みなさんの想いと声を届けてきたいと思います。

また私たち患者会は医師と同じ方向を向いて協力しあうという意識もとても大切になります。

そのためにも学会はとても良い機会になるでしょう。

私たちにとって、二度と無いかもしれない貴重な学会です。

もし良ければ一緒に参加しませんか？都合の良い時間だけで大丈夫です。

両日ともスタッフは参加しています。

興味がありましたら詳細を掲示板「心と体の手当て箱」に載せてありますのでご覧ください。

私たちの発表の他にもこの病気に関する興味深い講演、発表多数ですので、以下のプログラムにてご確認ください。

〇1日目（9月9日）

東京大学産婦人科の大須賀穣先生による特別講演「稀少部位子宮内膜症の発生メカニズム」

〇2日目（9月10日）

玉川病院栗原正利先生による会長講演「月経随伴性気胸を語る」

桔梗の会から「全国胸腔内子宮内膜症候群患者会アンケート報告」