1月16日、都内某所にて今年最初のスタッフ会議がありました。話し合いの内容は、今年の活動計画についてです。山のようにあった議題ですが、事前のメール連絡やスカイプ会議(!!)を使って、スムーズに話し合いが進み、さくさくいろんなことが決まっていきます。

私たちスタッフも東京だけでなく全国あちらこちらに住んでいて、簡単には会えない仲間たちです。希少疾患だからこそ!でも、こうやって遠くからこの日を楽しみに集まってきてくれています。ですから、会の話し合いも大切ですが、少しでもたくさんおしゃべりもしたい!!

会の発足以降、慣れないことを手探りで始め、会の活動を優先させてきた私たちですから、結構お互いのことを知らなかったりするんです。みんなとっても仲が良いのですが、今さら、「あら、そうだったの?」みたいなことがたくさんあります。

「桔梗の会」の役員は、現在全国で13人。大変な時を乗り越えて、なんだかよくわからないけど同じ病気の人たちの役に立てるなら「やってみたい!!」と集まってきてくれました。それぞれこの会のことをとても大切に考えてくれていて、今ではそれぞれの持ち味をフルに発揮して頑張っています。

今年は、9月の気胸学会という大きなイベントがあります。「桔梗の会」では、仲間たちの声をたくさんの人に届けるために会員アンケートの結果報告をしようと考えています。アンケートは、近日中にネット上で配信開始です。同時に会員更新登録と新パスワード発行もする予定です。

また、学習会や女子会などのイベントもさらに充実したものをと考え計画をしています。

「1人でも多くの仲間たちに会いたい!つながりたい!」と願っています。