サークルの活動目的

１．同じ病気を体験した人との出会いや支えあえる仲間づくりの場

体験談（強制ではありません）や掲示板などでの交流を通して、不安や苦痛などがあっても自分は決して一人ではないことや仲間がいることで癒され、前向きに生きていく勇気をもてるよう、相互に支え合う。

２．病気の正しい知識や情報を共有しあう場

勉強会や交流会を通して、病気の正しい知識を得るとともに、医療機関や症状・治療法等の様々な情報を交換する。

３．周囲の病気に対する理解を深めるため、外部へ情報発信し、他機関との連携を図っていく場

まれな病気だけに、社会に理解されていない現状を様々な場所で発信していくこと。

一人では解決しにくい問題等を連携の和を広げながら、前向きに解決できるよう一緒に考え取り組んでいく。

また、病態の未解決や治療法の未確立、医療水準の格差などの諸問題に対し、本病気の研究を推進するため、医療関係等との協力・連携を図っていく。

これらのことを通して、未だに病名がわからないなどの診断、治療、症状等で苦しんでいる人たちの救済・啓発活動をする。