第２回学習会＆交流会　各グループのまとめ

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★術後と再発Aグループ

　手術をしていない人の今後の治療についてや術後のホルモン療法についての話題があがった。

・軽度の気胸をほぼ毎月繰り返している。エッグの使用経験もあるが自然治癒で治ってることが多い。今後手術をするべきか。

⇒年齢が若い分、今後の経過が分からないところがあり、次に大きな気胸が来たら手術を選択するのも手か。

・玉川病院で胸腔鏡検査済だが手術はせず、ホルモン療法（ディナゲスト）を選択。軽度の気胸はあるが、前よりは気胸の頻度ともに落ち着いているため、経過観察しようと思っている。

⇒玉川は否定的だが、ホルモン療法を継続するのも一つの手という病院もある。手術が無理ならホルモン療法で経過を見ていくのもよいのでは。

・術後、低用量ピルを服用してるが妊活を始めたい。

⇒現在の主治医にピルを中止してよいか相談をして、ピルを中止して再発するかは正直分からないところもあるので、フォローしてもらえるようにできれば。また、婦人科と連携がとれるとよい。

・術後１年弱で再発していないが、閉経まで長い。再発予防に低用量ピル飲んだ方がいいのか。

⇒術後のピル服用は再発予防に繋がるが、骨盤内の子宮内膜症がなかったり、生理痛が酷くなければ服用しなくてもいいのでは。

 

★術後と再発Bグループ

　術後の再発した人やしてない人それぞれの今後の治療法や日常生活のすごし方についての話題があがった。

・発症時のストレスが高い人はいた。

・術後に再発している人がいるが、日常生活の工夫やコツについてあるか？

⇒部署異動をして仕事への負担軽減をしたり、ストレスに気をつけている。好きな運動などやっている。体調をメモして経過観察している。

・気圧の変化に体調を崩すことがある人がいた。気圧の変化を感じる人、感じない人、以前はあったが最近は大丈夫な人と様々だった。

・術後再発を繰り返し、体調不良が続くが｢普通に生活してよい｣と主治医からの説明があり、患者側としてはつらく困惑する。

⇒みんなで一緒に怒って、セカンドオピニオンを勧める。西日本の医師は治療法として癒着の選択肢があり、栗原先生の術式に否定的な先生もいる。

・治療法として最初にホルモン療法を選択していたが、再発が続くため手術を選択。その後再発はないが術後の再発予防にピルを飲んでいるが、今後再発するのではないかとの不安を抱えている。

・ホルモン療法の経験した人がいなく、ホルモン療法の知識（ディナゲストやピルなど）を共有する。

 

 

★繰り返す再発グループ

それぞれの自己紹介と後半から芳賀先生も合流され、質問コーナーとなった。

・気胸を発症するときの状況（ストレス度）

・再発の頻度、気胸再発時の状況や過ごし方について

・出産と再発

・パルオキシメーターについて（金額・入手法など）

・月経随伴性気胸の患者は98％がお腹にも内膜症があるということ（芳賀先生より）

・何度も再発を繰り返しているうちに自分でどこまでが大丈夫（これは気胸になった・なっていない）かとだんだんとわかってくるので、再発をあまり恐れ過ぎない方がよい。（芳賀先生より）

 

 

★治療と妊活グループ

　妊活をする上で、大事な病院選びや治療などの話題があがった。芳賀先生への質問コーナーもあった。

 

 

・病院選び：総合病院か不妊治療専門の病院か ⇒総合病院だと気胸や内膜症のことにも配慮してもらえるが、不妊治療専門の病院ではそこまで配慮してもらうのは難しい。ただ総合病院では病院の都合を優先させられることが多いので、まずはいろいろな病院で開催している不妊治療の説明会に出てみてはどうか。

また、大きな病院だと、午前診療、土日休みなどで、タイミングの問題で治療幅が狭くなる。体外受精だと人工周期のみで、自然周期が選べないとか。1周期1周期を大事にしたい人には色々問題あり、だけど、肺が大変なときはかなり安心できる。

・排卵誘発剤が気胸を起こすことはあるか。

⇒排卵誘発など不妊治療で使用する薬で、気胸を悪くする説明などは一度もなかった。経験上、治療のストレスとか、身体の疲れのほうが影響すると思う。なるべく、家の近くなど通いやすい病院にして、ストレスを減らす。混んでいるのと、生理のタイミングで連日いかなければならないこともあるから。

・芳賀先生に質問：妊活を優先したいという患者が来たらどうするか 。

⇒妊活はタイムリミットがあるので、そちらを優先してもらう。ただ肺の病気は場合によっては死に関わることもあるので、そこはきちんと診ていく必要がある。

・妊活中はレントゲンを撮るにも色々不安があるが、飛行機乗ると思えば、少しは不安は軽減されるか・・・

・ヨガで左右のポーズでうまくできない方がある、息をゆっくり吐くことはできるが、吸う時間が人より短くなってしまう。

 

 

★更年期と再発グループ＆癒着と再発グループ

人数が少ないとのことで、２つのグループが合流となった。癒着や更年期の話、また、この病気を持ったことで気をつけていきたい食生活まで話題があがった。

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・この病気に良い食べ物、悪い食べ物について。

⇒赤ワインの成分がエストロゲンに作用するからあまりよくない。

牛にはホルモン剤が多量に投与されるので、牛乳を飲むことでそれを間接的に身体に摂取してしまうことが婦人科疾患の悪化につながる。

豆乳や納豆などを摂り過ぎるとイソフラボン摂り過ぎでエストロゲン過剰になる。

・メラトニンがエストロゲンに作用する。

・肝臓のダメージがエストロゲンに作用する

⇒だから肝臓に負担をかけるホルモン療法はよくない？

・ホルモン療法

・ピルで生理周期を整える話

・癒着に使う薬剤の種類の話。薬剤によっては高熱がでる等。

・漢方薬の話

・パルスオキシメーターがあると便利という話

・40代になると生理周期が乱れてくるという話

・庭仕事をしていたら気胸になったので、力を入れて引っ張る　動きはよくない？という話題。　　　　　　

 

 

★「みんなどんなことをおしゃべりしたの？」「もっと情報が欲しい！」という皆さんの声におこたえして、とらやが参加者の皆さんに協力していただきまとめてみました。個人の発言をもとに当日話題になったことを挙げてみましたので、科学的根拠などは会として確認していません。でも、「あるある」がいっぱいですね。私たちの求めている情報は少ない中で、こうやって一人ひとりのもつ情報を交換し合うことってすごく大事ですね。協力してくださった皆さん、参加してくださった皆さん、ありがとうございました。　H26.10.5　交流会担当とらやより