１ 本会は、患者会員とその支援者で構成される。役員については、会則の第6条に則り以下のように原則定めるが、運営実態や病状に応じて適宜役員会で検討し、代理や変更も可能とする。
１）代表・・・全体統括と事務管理・外部機関との交渉窓口 １人
２）各支部代表・・・各支部の交流会企画から実施まで統括及び事務処理（会計と活動内容の報告） 数人
３）スタッフ・・・イベントの企画運営補助など 希望者
２ 役員の選出
１）選出方法・・・本人の自発的な意思を最優先し、会員の承認を得る。
２）任期・・・2年（再任は妨げない。）
①役員の任期は、就任後2年内の最終の総会終結の時までとする。
②任期満了前に退任した役員の補欠として選任された、役員の任期は、それぞれ、その前任者の任期の満了すべき時までとする。
③増員により選任された役員の任期は、他の役員の残任期間と同一とする
３）その他
